C’est la première fois qu’Alan Ereipa, cinq ans, va au cinéma. Il est autiste et sa mère a toujours eu peur de la façon dont il réagirait aux autres enfants et de la façon dont il gérerait le son fort, la pièce sombre et l’écran lumineux.
Mais maintenant, il a trouvé un espace sûr : la première chambre pour les personnes atteintes de cette maladie au Venezuela.
« Il est excité, mais il est déjà désespéré parce que c’est la première fois qu’il vient, il veut voir le film maintenant », explique Ana Guzmán, la mère d’Alan, qui est assise dans les premières places de ce cinéma de Caracas.
« Il devenait un peu furieux à propos du fait qu’il y ait des enfants et c’est ce qui le fait paniquer. C’est pour ça que je ne l’avais jamais vraiment emmené au cinéma, parce que je savais qu’il n’était pas en forme », poursuit cette femme de 38 ans.
Mais elle est calme. Vous savez que vous n’aurez pas à vous expliquer.
La salle, qui a été créée début septembre, est pleine de spectateurs atteints de troubles du spectre autistique comme Alan et d’enfants trisomiques. Beaucoup qui sont devant l’écran géant pour la première fois.
L’espace a des adaptations sonores et lumineuses pour éviter les charges au niveau sensoriel. La température est également régulée. De plus, il y a des pictogrammes pour savoir quoi faire ou où aller. Il existe également une « zone de sécurité » pour les participants qui se sentent dépassés ou en crise. Et ils proposent des produits sans sucre, pas de boissons gazeuses.
« Ces réglementations qui sont faites à l’intérieur de la salle sont très importantes car elles nous aident beaucoup, elles sont très importantes pour les personnes du spectre », ajoute Gabriel Barbosa, porte-parole de la Fondation Asperger du Venezuela.
Le Venezuela « en couches »
Tu es ému? « Oui, (…) Allons voir Spiderman ! », répond Aron Soto, 14 ans, lui aussi autiste, assis quelques rangs plus haut avec ses « grands pouvoirs ».
« Je suis le roi des super-héros », murmure-t-il.
Mais à la dernière minute, ils ont changé le titre du film. L’erreur, bien qu’involontaire, génère un stress chez ces enfants, que les modifications imprévues ne sont pas toujours bien perçues.
Lisbeth, en s’en apercevant, a commencé à préparer le terrain. Il a expliqué à Aron qu’ils verraient « Spiderman » plus tard; ce jour serait « Superpets ».
Le jeune homme est resté calme.
« Les garçons qui sont extrêmement sensoriels, très sensibles et qui n’ont pas eu la possibilité pour leur famille d’aller au cinéma parce qu’ils ne supportaient pas le niveau du volume ou parce que le froid est très intense, ou parce que les couleurs à l’écran sont très vives, ou parce que la lumière est totalement dans le noir », dit-il.
Ana et Lisbeth reconnaissent qu’il reste encore beaucoup à faire au Venezuela.
« Nous n’en sommes qu’à nos balbutiements par rapport à l’état d’avancement d’autres pays », déclare Lisbeth. Son fils Aron a une indication thérapeutique pour être dans une école ordinaire, mais « ils ne sont pas adaptés ».
« Ils n’ont pas de spécialistes qui ont les stratégies pédagogiques pour recevoir ces enfants et les intégrer correctement », ajoute-t-il. « Ces enfants, dans l’ensemble, sont des gens qui apprennent différemment. »
Anne est d’accord. Beaucoup plus d’espaces d’intégration manquent. « Dans la rue, il y a beaucoup d’ignorance, ils traitent les enfants comme s’ils avaient une maladie, et c’est une condition. »
« Ils sont normaux. Le fait est qu’ils vivent dans leur monde et vous devez apprendre à vivre dans leur monde ».
Bientôt, le film a commencé. Tout le monde excité. Heureux les enfants et les jeunes.