Orfa Pineda parcourt les hôpitaux publics de Caracas depuis huit ans pour réclamer une intervention chirurgicale pour son fils Josué, qui n’a pas pu manger par la bouche pendant plus de la moitié de sa vie.
Josué, 13 ans, a reçu un diagnostic de leucémie à l’âge de trois ans, aujourd’hui en rémission. Alors qu’il luttait contre le cancer, deux fistules – une sorte de trou – se sont formées dans son œsophage et sa trachée, nécessitant une intervention urgente, selon les médecins.
L’enfant va mourir à tout moment », dit-il cette femme de 52 ans de chez elle à Petare, un quartier pauvre du Venezuela, où Josué se nourrit par sonde.
« Cela me rend triste, je me sens impuissant, parce que mon fils a surmonté le pire, le plus difficile, le cancer (…) et maintenant nous faisons des bêtises », poursuit-il. « Quand le médecin me dit que si je ne l’opère pas, il risque de mourir, qu’est-ce que je ressens en tant que mère ? « Frustré. »
Entre 2023 et 2024, Pineda a visité au moins quatre hôpitaux publics et la réponse est toujours la même. « ‘Il n’y a pas de salle d’opération (opératoire), on dit qu’il n’y a pas de thérapie (intensive), qu’il n’y a pas de chirurgiens thoraciques, que la salle d’opération est contaminée, qu’il n’y a pas d’air dans la salle d’opération. » Il y a toujours des milliers et des milliers d’excuses», déplore-t-il.
L’opération dont Josué a besoin « consiste à fermer les fistules. En les fermant, la nourriture n’ira pas dans ses poumons et il pourra manger par la bouche ».
Pineda a indiqué qu’il y a quelques années, elle avait demandé combien coûtait l’intervention dans une clinique privée et que c’était entre 5 000 et 6 000 dollars, une somme inaccessible pour cette femme qui gagne sa vie en organisant des tombolas dans le quartier pour payer de la nourriture et des médicaments.
Son mari, ouvrier, n’a pas non plus de salaire fixe.
Les ONG soutiennent la famille en faisant don de certains médicaments.
Quatre salles d’opération
Un hôpital doit disposer de 10 à 15 salles d’opération opérationnelles, mais aujourd’hui au Venezuela, en moyenne, seules quatre fonctionnent, selon l’Enquête nationale sur les hôpitaux (ENH), réalisée par un réseau de médecins indépendants dans tout le pays, en raison de le manque de chiffres officiels du gouvernement.
« Il n’y a pas non plus de matériel pour pouvoir opérer, ce qui oblige les patients et leurs familles à payer pour pouvoir accéder aux opérations », a rapporté le groupe de médecins qui dirige l’ENH, dans un message publié sur son compte X. .
Le gouvernement du président Nicolas Maduro impute constamment les défaillances du système de santé publique aux sanctions imposées par les États-Unis, même si les experts s’accordent à dire que la crise a commencé bien plus tôt et est entachée d’allégations de corruption.
Manger « en secret »
Chez Pineda, c’est l’heure du déjeuner.
Assis devant une table, Josué soulève sa flanelle et avec un injecteur met la soupe au poulet que sa mère vient de préparer et qui est complètement liquéfiée dans le tube en plastique placé dans son abdomen.
Pendant qu’elle le fait, Josue la voit et bouge ses lèvres comme s’il voulait la goûter. C’est une routine qui se répète chaque jour, toutes les quatre heures, depuis huit ans.
« Parfois, il lui est très difficile de se nourrir par sonde. « Il pense que c’est moi, qu’il ne veut pas le donner, et il mange les choses en cachette et attrape immédiatement une pneumonie », poursuit cette mère qui demande « grâce ».
« Il a déjà eu plus de 20 pneumonies à cause de sa consommation constante », explique-t-il.
Parfois, il doit même cacher la nourriture à son chien parce que Josué a essayé de la mettre dans sa bouche, « désespéré de la mâcher ».
« Très très difficile »
L’année dernière, Josué a été interné pendant plusieurs jours dans un hôpital de Caracas pour une bronchoscopie, qui visualise et diagnostique les aspects pulmonaires.
À son arrivée, « il n’y avait pas de matelas, l’enfant n’avait pas de matelas sur le lit », mais grâce à « une chaîne (via Whatsapp) » Pineda l’a obtenu. Elle a également apporté son mixeur et de la nourriture pour préparer le repas de son enfant.
Mais après trois jours d’attente, « la salle d’opération était contaminée » et l’examen a été annulé.
« La vie dans un hôpital est très, très difficile », dit Pineda avec résignation, prête à entamer un nouveau pèlerinage à travers les hôpitaux de Caracas en attendant une place pour son fils.
L’ENH rapporte qu’un patient attend en moyenne jusqu’à six mois pour accéder à une salle d’opération. Josué, quant à lui, manque de temps.