Emportez des clés qui n’ouvrent aucune porte. Il laisse échapper un sourire sans pouvoir dire un mot, il parle à peine. Il ne va pas seul aux toilettes et ne prévient pas non plus. Pendant quelques secondes, il parvient à mémoriser des noms, mais il les oublie vite : Antonio Correia est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis six ans.
Et son fils Carlos Correia, 53 ans, a repris ses soins à temps plein pendant quatre ans. Il a même déménagé dans une autre ville pour s’occuper de son père, 83 ans, et collaborer avec sa mère, 76 ans.
« Ma vie a complètement changé », déclare Carlos aude l’appartement familial au centre de Caracas.
Le Venezuela ne dispose pas de centres publics ou de programmes sociaux qui offrent des soins complets et de qualité aux patients atteints de maladies chroniques. Et les soins privés pour la plupart des familles sont souvent inaccessibles en raison des prix élevés.
Carlos fournit les activités de base qu’Antonio ne peut pas faire à cause de la maladie : hygiène personnelle, habillage, changement d’une couche, l’aider à manger, marcher…
« Beaucoup de gens aiment le comparer à un bébé, mais le processus est inversé (…) le bébé devient plus indépendant au fur et à mesure que vous le permettez : relâchez le sein, laissez les couches, (…) mais c’est l’inverse, chaque le temps ça dépend plus de vous », déplore-t-il.
Et pour l’aidant « sur le plan émotionnel, c’est très difficile », reconnaît Correia, qui a lu sur Internet des articles sur le syndrome de l’aidant. « J’ai des symptômes », admet-il.
Il en est venu à souffrir, par exemple, de psoriasis nerveux, mais a réussi à le contrôler. Il a déjà suivi une thérapie psychologique dans des hôpitaux publics pour demander conseil et aider à canaliser ses émotions.
« Le plus dur? La part de la perte de liberté dans tous les sens. Vous ne pouvez pas vivre votre vie, vous n’avez pas de temps libre (…). Une fois que mon père s’endort le soir, c’est le moment où je dois penser à moi. »
Tout au long de la journée : « attendre qu’il ne mange pas autant à cause du surpoids, des couches, le baigner, voir sa détérioration », dit-il résigné, mais sans doute qu’il continuera à le faire.
La même année où la maladie de son père s’est aggravée, Correia s’est séparé de son partenaire. Il a également arrêté de travailler.
Il a deux frères, l’un vit au Chili, et l’autre se consacre à son travail, et ils portent « le poids économique », mais « émotionnellement ça frappe ».
Et il dit même se sentir « incompris » par sa propre famille. « Ils posent toujours des questions sur le parent mais pas sur un seul. » Ou ils conseillent d’emmener la personne âgée dans un centre public.
« Nous avons eu une expérience familiale où ma grand-mère a été maltraitée », se souvient-elle.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), « la démence a des conséquences physiques, psychologiques, sociales et économiques, non seulement pour les personnes vivant avec la maladie, mais aussi pour leurs soignants, leurs familles et la société en général ».
Abel Saraiba, psychologue et coordinateur du Service de soins psychologiques des Centres communautaires d’apprentissage (Cecodap), explique qu’être soignant auprès d’une personne âgée ou souffrant de maladies chroniques peut être « très difficile » et « émotionnellement épuisant ».
« Souvent, tous les efforts sont concentrés sur les soins au membre de la famille, en négligeant sa propre santé mentale », ajoute Saraiba.
Puis des sentiments apparaissent comme « la culpabilité, la frustration, la lassitude et la fatigue, qui malgré l’amour sont présentes », poursuit-il.
« Solitude écrasante »
Carlos, qui décrit un sentiment de « solitude accablante », a ouvert un compte sur le réseau social Twitter, récemment nommé X, pour se défouler. Là, il reçoit des commentaires de soutien et d’autres utilisateurs partagent des histoires similaires.
«Cela a été une journée terrible, tôt le café s’est renversé sur lui-même, il marche avec la diarrhée. Je demande seulement à Dieu la force et la santé mentale, pour me libérer de cette maladie », a-t-il écrit dans un message, qui compte plus de 2 600 likes.
Il a quitté la thérapie psychologique parce que, comme pour tout autre service public au Venezuela, il y avait de longues heures d’attente pour être vu. « Il y a cinq heures qu’on est là. »
Et le temps pour lui est ce qui lui manque. « Je suis toujours nerveux, je cours, avec l’anxiété de ‘et si quelque chose se passe pendant que je suis parti? (…) Alors on fait tout un peu vite ».
« Et non, ce n’est pas dans mes projets », de l’emmener dans un Ehpad public, confie-t-il avec assurance. « J’ai beaucoup à remercier cet homme (son père). »