« Parfois, je veux et je demande à mourir. » Depuis 16 ans, Iván Ortiz, 63 ans, n’arrête pas de trembler. Il souffre de la maladie de Parkinson, une maladie dégénérative qui, bien qu’il n’y ait pas de remède, est contrôlée par des médicaments, mais qui lui est difficile d’accès en raison de la rareté et des prix élevés.
Il vit au Venezuela, où le système de santé publique s’est effondré.
« Il n’y a pas de pilules, il n’y a pas de traitements et ça me désespère complètement », explique-t-il au cet homme, qui dénonçait déjà en 2018 la pénurie de médicaments dans les manifestations.
La pénurie générale de médicaments à fin février 2023 a atteint 28,9%, selon l’ONG Convite. En 2018, c’était pire. La Fédération pharmaceutique est venue rapporter cette année-là 80 % d’échecs.
Il n’y a pas de chiffres officiels pour les cas de Parkinson au Venezuela, bien que la Fundación Párkinson Caracas indépendante compte « environ 40 000 patients ».
Une étude de 2020 de l’Université de Valence, en Espagne, a noté que le Venezuela a montré « une augmentation entre 10 et 15% de la prévalence de la maladie » et une augmentation de la mortalité entre 5% et 10%, sur la base des chiffres de Global Health Données.
Il n’y a pas non plus de données exactes sur les pénuries de médicaments pour traiter la maladie de Parkinson, mais Iván, par exemple, explique qu’il n’a pas le traitement complet et qu’il doit prendre les pilules.
Akineton, l’un des médicaments dont il a besoin, « n’est disponible nulle part ». « Je dois en prendre deux, mais j’en prends un pour abandonner (…) J’en ai un peu en ce moment. »
« Un vrai guerrier »
De la gamme d’options de médicaments disponibles dans le monde, seuls deux arrivent au Venezuela, selon la Fondation indépendante Parkinson Caracas, active depuis 2017.
Le gouvernement lie la crise du système de santé aux sanctions internationales contre le pays, même si cela a commencé bien avant que les mesures ne soient imposées.
Le Venezuela fournit des médicaments subventionnés aux patients atteints de la maladie de Parkinson et d’autres maladies par l’intermédiaire de Farmapatria, un réseau de pharmacies populaires. Mais les livraisons sont intermittentes.
« Farmapatria en a parfois, parfois non », poursuit Iván, qui fréquente régulièrement ces établissements.
Peu de pharmacies privées proposent des médicaments pour traiter la maladie. Et en raison des coûts élevés, la plupart des patients ne peuvent pas y accéder non plus.
Une option consiste à faire venir le traitement « de l’extérieur » du pays, explique-t-il à Alexander Hernández, fondateur de Parkinson Caracas.
« Un malade de la maladie de Parkinson ici au Venezuela est dans un grand besoin car soit il doit manger, soit il doit acheter des médicaments (…) C’est un vrai guerrier », résume Hernández, atteint de la maladie depuis 13 ans.
« Pas même mon pire ennemi »
Iván, par exemple, bénéficie aujourd’hui d’un traitement grâce aux dons de cette fondation, mais ce n’est pas toujours complet. C’est donc à votre tour d’y renoncer.
« Quand je ne peux pas les supporter, la souffrance vient (…) c’est une maladie terrible », décrit-il en montrant une vidéo où il est allongé sur un lit avec « une crise de tremblements ».
Un jour, se souvient-il, son corps a tremblé pendant huit heures. Parfois les mouvements brusques durent une heure, une heure et demie. « Je commence à trembler tellement que ça commence à faire mal et je ne peux pas le supporter », décrit-il avec résignation.
En plus des tremblements, les patients atteints de cette maladie souffrent de raideur, de lenteur des mouvements et de changements dans l’écriture et la parole.
L’Organisation mondiale de la santé a souligné qu’en 2019, la maladie de Parkinson avait augmenté dans le monde de 81% par rapport à l’an 2000, et les décès dus aux complications associées avaient pratiquement doublé.
Dans le cas d’Iván, tout a commencé lorsqu’il avait 47 ans, dit-il. « Mes doigts ont commencé à trembler et ça s’est enfui, jusqu’ici », dit-il en passant sa main sur son bras gauche jusqu’à ce qu’il atteigne son épaule.
« Je ne souhaite pas cette maladie à mon pire ennemi… Je ne la souhaite pas à mon pire ennemi. »