« Perdre ma voix est ce qui m'a le plus marqué, mais avoir la vie est le plus grand miracle », résume Aracely Aquino en évoquant le processus qui a transformé sa vie après avoir reçu un diagnostic de cancer du larynx.
Son histoire reflète le défi de faire face à une maladie discrète, les difficultés de diagnostic et l'impact du rétablissement au Salvador.
Le cancer du larynx est une maladie dans laquelle des cellules malignes se forment dans les tissus du larynx, l'organe responsable de la voix et de la respiration. Les premiers symptômes sont souvent confondus avec un inconfort mineur, ce qui peut retarder une détection rapide.
Aracely Aquino, originaire de la zone rurale de La Libertad, avait 35 ans lorsqu'elle a remarqué ses premiers signes avant-coureurs. « Je suis devenue enrouée et j'ai consulté, mais on m'a dit que c'était comme une allergie. Puis le temps a passé et ça ne s'est pas amélioré, ma voix était très rauque et on ne l'entendait plus », raconte-t-elle.
Pendant six mois, sa recherche de réponses l'a conduite de consultations privées en examens spécialisés, jusqu'à ce qu'un oto-rhino-laryngologiste lui propose une endoscopie. « Là, il a découvert que j'avais une tumeur à la corde vocale gauche. Et c'est à ce moment-là que tout le processus a commencé », se souvient-il.
Le coût des examens et des interventions chirurgicales constituait un obstacle supplémentaire. « L'examen à huis clos a coûté 150 dollars. Après cela, le médecin m'a dit : 'Un scanner', qui était encore cher, a coûté près de 200 dollars.
L'opération elle-même vous coûte 5 000 $. J'ai dit : « Où ? », se souvient Aracely. Les spécialistes qui s'occupaient de son cas lui ont suggéré de l'orienter vers l'hôpital national Rosales, où le processus s'est poursuivi, face à une longue attente pleine d'incertitudes.
« Au départ, mon espoir était quand on m'a dit que ce n'était pas cancéreux, mais la deuxième biopsie a confirmé le diagnostic. Quand on reçoit cette nouvelle, les médecins sont très directs. Ce qui m'a le plus touché, c'est de perdre la voix », explique Aracely, au bord des larmes, se souvenant de la dureté des mots avec lesquels ils ont expliqué son état et qui ont marqué une nouvelle dynamique pour la famille.
L'opération était prévue le 3 février, juste après l'anniversaire de sa plus jeune fille. Le processus postopératoire représentait un défi physique et émotionnel.
« Je suis entré dans la salle d'opération en croyant que Dieu pouvait faire un miracle. Mais le miracle est là, car grâce à cela j'ai la vie. Chaque jour à l'hôpital, je lui disais : 'Merci, Seigneur, pour un nouveau jour' », dit-il.
Au cours de sa convalescence, Aracely a été confrontée à des complications telles qu'une thrombose pulmonaire, la nécessité de s'adapter à la respiration par l'estomac et de nouveaux soins pour son alimentation. « Ils m'ont transféré en soins intensifs, puis en soins spéciaux. C'est difficile quand on commence à respirer différemment de s'adapter aux changements », ajoute-t-il.
L’impact social n’a pas non plus été mineur. « Dans mon quartier, il y avait des gens qui se moquaient de moi, mais j'ai toujours laissé tomber. J'ai ma famille, mes enfants, qui sont le moteur pour avancer. Pour eux, je dois voir le bien », souligne-t-il. L'adaptation à la vie quotidienne présente différentes difficultés, notamment l'utilisation des transports en commun. « On sait peu de choses sur ce que nous souffrons. Parfois, dans le bus, ils ne comprennent pas, ils me demandent de parler fort et je souris, parce que je ne peux pas », commente-t-il.
L'accompagnement de son mari et le soutien de sa famille à chacune des étapes ont été déterminants dans le rétablissement d'Aracely, un souvenir qui l'émeut jusqu'aux larmes lorsqu'elle raconte son histoire.
La rencontre avec la Fondation pour les Laryngectomisés du Salvador (FUNDAHABLA) a été un tournant. « Arriver à la fondation, c'était quelque chose de bien. Voir les autres patients, entendre qu'ils avaient retrouvé la voix, m'a donné de l'espoir. Je me suis dit : 'S'ils pouvaient le faire, je pourrai le faire aussi' », dit-il.
Le soutien de la fondation lui a permis d'avancer dans son processus de récupération de la voix, une réalisation qu'il décrit comme une nouvelle opportunité d'aider les autres membres de l'église, de la communauté et de FUNDAHABLA.
Aujourd'hui, Aracely est un membre actif de la fondation et est devenue une référence pour les autres patients. « Avant mon opération, ma vie consistait à aider les autres.
J'étais membre du conseil d'administration de l'école de mes enfants, de ma communauté et de l'église. J'ai dit à Dieu : 'Maintenant, comment vais-je aider ?' », dit-il. La réponse est venue bientôt : « Ils m'ont appelé de la fondation pour aider avec les patients. Savoir que mon témoignage inspire les autres me rend satisfait et reconnaissant.
FUNDAHABLA est une fondation à but non lucratif du Salvador qui offre un soutien complet aux personnes laryngectomisées, c'est-à-dire celles qui ont perdu leurs cordes vocales ou leur larynx, généralement à cause d'un cancer. L'organisation fournit des soins médicaux spécialisés, un soutien psychologique, des services de réadaptation pour récupérer les compétences de communication et des formations visant la réinsertion sociale et professionnelle.
C'est actuellement la seule entité du pays à fournir gratuitement ces services, permettant aux patients de reconstruire leur vie et de s'intégrer pleinement à nouveau dans la société.