Il indique que la sclérose en plaques affecte le système nerveux central et constitue une maladie chronique, inflammatoire, auto-immune et démyélinisante.
Cela explique que le système de défense lui-même attaque la couche de myéline qui recouvre les nerfs, ce qui ralentit la transmission de l’influx nerveux.
Pour illustrer cette différence, utilisez l’image d’un escargot et d’un kangourou : la vitesse des impulsions diminue considérablement et chaque action quotidienne devient plus difficile.
En parlant des types de sclérose en plaques, il précise qu'il en existe trois formes principales : la cyclique, qui alterne les rechutes avec des périodes de récupération ; la primaire progressive, où le handicap progresse dès le premier épisode ; et secondaire progressif, dans lequel les rechutes ne permettent plus la récupération des compétences, mais augmentent plutôt le handicap à chaque épisode.
Aucune de ces variantes n’a une origine unique. Regalado commente que la littérature médicale la définit comme une maladie multicausale, associée aux infections, à l'environnement et, surtout, au stress. Jusqu’à présent, les recherches n’ont pas réussi à identifier un déclencheur spécifique.
Concernant la fréquence de la maladie, il souligne qu'elle est généralement diagnostiquée entre 30 et 50 ans et qu'elle touche principalement les femmes. Pour chaque homme diagnostiqué, il y a environ trois femmes, pour la plupart en âge de produire et de procréer. Regalado estime qu'il y a environ cent cinquante personnes sous surveillance dans le pays, tout en prévenant qu'il n'existe pas de registre national systématique et que les chiffres disponibles ne sont que des approximations.
L'histoire personnelle de Regalado est marquée par le retard du diagnostic. Il se souvient que les premiers symptômes sont apparus à l'adolescence, mais il n'a reçu le diagnostic définitif que plusieurs années plus tard.
Parmi les premiers signes, il cite le signe de Lhermitte, des crampes lors des mouvements de la tête et des picotements dans les extrémités. Il a également souffert de problèmes visuels, appelés névrite optique, qui n’étaient initialement pas liés à la sclérose en plaques. L’incertitude et l’ignorance ont retardé de près de 15 ans l’accès à un traitement adéquat.
La première réaction après avoir reçu le diagnostic a été le déni. Regalado admet qu'il a eu du mal à accepter la nouvelle réalité et que chaque jour nécessitait des ajustements pour s'adapter aux limites croissantes.
Le handicap évolue avec le temps, l'obligeant à transformer sa routine et sa façon d'affronter chaque jour. Vivre avec la sclérose en plaques, dit-il, c'est apprendre à refaire sa vie, même si de l'extérieur les symptômes ne sont pas toujours visibles. Beaucoup de personnes ne perçoivent pas les difficultés cognitives, urinaires ou émotionnelles qui accompagnent la maladie.
Au travail, Regalado dit que sa carrière a nécessité des adaptations constantes. Initialement, j'ai exercé des fonctions liées aux entretiens médicaux et à l'évaluation des donneurs à la Croix-Rouge salvadorienne.
Au fur et à mesure que la maladie progressait, il a perdu ses capacités physiques et a dû d’abord utiliser une canne, puis une marchette et enfin un fauteuil roulant. Ces dernières années, son travail s'est concentré sur les tâches administratives et la supervision du travail médical, ce qui lui a permis de poursuivre sa carrière professionnelle malgré les limites.
Le processus de diagnostic de la sclérose en plaques, tel que décrit par Regalado, commence par une évaluation clinique et un examen physique. A cela s'ajoutent des tests tels que les potentiels évoqués, la ponction lombaire et l'imagerie par résonance magnétique, qui permettent de détecter les lésions caractéristiques de la maladie. L'accès à un diagnostic précoce, souligne-t-il, est essentiel pour réduire le risque d'invalidité, car les traitements actuels peuvent modifier l'évolution de la maladie s'ils sont commencés tôt.
Parler de traitement, c’est aussi s’attaquer aux inégalités économiques. Regalado explique qu'il existe plusieurs options : les immunomodulateurs sous forme d'injections, de gélules ou de thérapies intraveineuses.
Face à chaque poussée ou rechute, des stéroïdes sont appliqués pour réduire l’inflammation et tenter de stopper l’attaque immunitaire. Il prévient toutefois que le coût annuel du traitement peut atteindre environ 30 000 dollars, une somme inabordable pour de nombreuses personnes, ce qui augmente le risque d'invalidité.
La météo et les émotions influencent directement le quotidien des personnes atteintes de sclérose en plaques. Regalado décrit que la chaleur provoque une spasticité musculaire et des mouvements lents, tandis que le stress, dû à l'augmentation de l'adrénaline et du cortisol, peut aggraver la maladie et déclencher des crises. Il recommande de rechercher des environnements frais et de rester calme, non seulement comme mesure de contrôle de la sclérose en plaques, mais aussi comme mode de vie qui permet de faire face aux difficultés.
La vocation médicale de Regalado est née du désir d'aider les autres. Il se souvient qu’en plus de soigner les patients, il a trouvé dans l’éducation sanitaire un moyen de contribuer à la société.
Dans son travail d'intervieweuse auprès des donneurs de sang, elle s'est consacrée à démystifier les mythes et à expliquer que le don ne comporte pas de grands risques, mais qu'il peut sauver des vies. Pour elle, l’éducation est aussi importante que le traitement médical, car elle contribue à combattre l’ignorance et à promouvoir la solidarité.
« Vivre avec la sclérose en plaques change chaque jour votre vie », résume Regalado, convaincu que seuls ceux qui suivent ce chemin comprennent l'effort et la résilience qu'exige la maladie. L’absence de registres officiels, les coûts élevés et la nécessité de s’adapter constamment font partie du défi quotidien auquel sont confrontés les patients du Salvador.