CARACAS -Diana De Conciliis détache une vingtaine de tresses de cheveux naturels sur une table qui sont maintenues en place avec une jarretière. Elles ont été données par des filles d’une école à l’ONG dont elle est bénévole, qui se chargera de les échanger contre des perruques pour les malades du cancer.
Ce n’est pas bon marché d’obtenir une perruque en cheveux naturels au Venezuela, un pays dont le pouvoir d’achat a été dissous par l’inflation.
Et l’ONG Senosalud, où travaille De Conciliis, comprend que c’est un aspect important dans la vie du patient.
« Parfois, le patient souffre plus de la perte de cheveux que de ce dont il souffre », ajoute cette femme baptisée par ses collègues « Diana Wig ».
Une page de bloc-notes est entièrement remplie avec les noms et les données des personnes qui ont fait don de leurs cheveux au cours des deux derniers jours. En guise de remerciement, l’ONG leur enverra une attestation.
La lutte contre le cancer, qui est commémorée dans le monde entier ce samedi, est en montée au Venezuela avec un système public peu fiable, une pénurie de traitements et des infrastructures précaires, et des cliniques privées inabordables pour la majorité.
Il n’y a pas de chiffres officiels mis à jour pour le cancer dans le pays, comme c’est le cas pour la plupart des problèmes de santé.
Une étude « Mortalité et incidence du cancer au Venezuela 2021 », de la Société anticancéreuse et de l’Université Simón Bolívar a révélé que chaque année dans le pays, 30 100 patients atteints de cancer meurent, ce qui se traduit par 3 patients par heure.
Et dans le cas des femmes, le cancer du sein est la première cause de décès par cancer.
« C’est pratiquement un problème de santé publique, un problème auquel nous devons nous attaquer », explique Ludmila Calvo, présidente de Senosalud et survivante du cancer du sein.
Clavo déplore le manque de politiques publiques pour la détection de la maladie et ses soins ultérieurs. Et c’est là que se dirigent les énergies de l’organisation, à travers des journées de soins médicaux et des études.
Ils ont une division d’accessoires pour les patients tels que des soutiens-gorge, des prothèses en silicone, des chapeaux, des turbans… et bien sûr, des perruques.
« Les femmes souffrent beaucoup quand elles les perdent », insiste Calvo, qui explique que la perte de cheveux, effet secondaire du traitement contre le cancer, est souvent une cause de dépression chez les patients atteints de cancer. « On a l’impression que quelque chose de très important a été perdu. »
Cheveux du Mexique, de France et du Costa Rica
L’ONG reçoit des dons de cheveux naturels qu’elle échange ensuite dans une usine de perruques avec laquelle elle a une alliance.
De nombreux donateurs laissent les bandelettes dans une boîte aux lettres de l’organisation à son siège à Caracas et certains accompagnent le colis de messages d’encouragement pour les malades.
Senosalud, qui opère depuis plus de 20 ans, a reçu des cheveux de personnes non seulement du Venezuela, mais aussi du Mexique, de France et du Costa Rica.
Ils ont collecté des cheveux de différentes longueurs, couleurs et textures. « Beaucoup de petites filles viennent faire don de leurs cheveux », poursuit Calvo.
Pourtant, « nous avons besoin de cheveux gris », note De Conciliis, qui est chargé de recevoir les dons et de faire l’échange.
« Diana Peluca » est bénévole depuis 16 ans dans cet organisme où elle est venue, elle aussi à la recherche d’une perruque.
« Un jour, je me suis couché avec de beaux cheveux et je me suis levé sans rien ; sans sourcil, sans cil, sans rien, j’ai dit ‘wow, je rêve’, se souvient-il.
De Concillis souffre d’alopécie, perte de cheveux anormale et irréversible. « Ça a été un impact », décrit-il.
Alors, elle est allée à Senosalud, « mais il n’y avait pas ce que j’espérais et je leur ai dit : ‘tu ne veux pas que je t’aide avec les perruques ?’ ».
Et depuis ce jour, il se consacre à aider les autres, principalement avec des maladies oncologiques.
« Je peux passer des heures avec le patient jusqu’à ce qu’il se sente bien », poursuit Concillis, qui essaie de lui plaire lors du choix de sa perruque.
« Il faut être là-dedans pour savoir comment le patient souffre de la perte de cheveux, mais quand ils arrivent ici, ils repartent avec un visage différent, ils repartent plus animés, plus heureux », insiste-t-il.
Une perruque en cheveux naturels peut coûter environ 600 dollars dans un magasin, mais à Senosalud, ils les vendent à un prix « raisonnable ».
« Nous les avons ici à partir de 20 dollars. Et bien, ça dépend s’ils sont très longs, qu’il faut beaucoup de cheveux et ça », explique Calvo.
C’est une étape au milieu de tant de lacunes pour la majorité des patients atteints de cancer.
Dans les hôpitaux, « il est très difficile pour les patients d’être soignés et parfois ils doivent passer par des filtres terribles où ils leur disent » inscrivez-vous sur cette liste « », explique Clavo.
« Un patient, qui ne pouvait pas subir de radiothérapie dans l’un des rares hôpitaux qui pratiquent la radiothérapie, s’est fait dire ‘inscrivez-vous sur cette liste et vous aviez un millier de personnes devant vous.’ Bien sûr cette patiente, si elle n’a pas le traitement complet, meurt ».
Et en santé privée, cela coûte cher à la majorité de la population, qui n’a pas non plus accès à une assurance maladie.
« Le système privé coûte très cher. Un diagnostic pour savoir que vous avez un cancer du sein pour commencer est un minimum de 12 000 $.