L'enseignante uruguayenne Beatriz Gelós a atteint avec difficulté les barreaux du Sénat de la République, dans un bâtiment centenaire qui ne se caractérise pas par une bonne accessibilité. Elle sentait qu'elle devait être là, suivre de près un débat qui durait depuis des années en Uruguay et qui allait la conduire à entrer dans l'histoire : le débat sur le projet de loi pour une mort digne qui légalise l'euthanasie dans le pays.
Après une législature au cours de laquelle le projet n’a pas prospéré – il a été approuvé par les députés mais n’a pas été discuté au Sénat –, avec la nouvelle configuration du Parlement, tout était en place pour que l’Uruguay devienne le premier pays de la région à autoriser légalement l’euthanasie.
Et Gelós était là, dans les bars, observant comment l’Uruguay était en train de créer un nouveau « droit ».
Le débat sur l'euthanasie en Uruguay avait plusieurs noms propres parce que les organisations qui en faisaient la promotion ont décidé de raconter des histoires pour promouvoir l'approbation de la loi. Et l’une de ces histoires était celle de Gelós, qui en 2023 a déclaré dans une vidéo qu’il souffrait de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Voici son histoire :
Gelós ne peut pas se baigner seule, écrire à la main, se gratter ou boire de l'eau de sa propre volonté lorsqu'elle a soif. Il ne peut non plus s'occuper de personne, notamment de ses petits-enfants, dont il n'a jamais changé les couches ni les faire dormir dans ses bras. Cette enseignante de 71 ans serait heureuse si elle pouvait faire l'une de ces activités, mais la SLA dont elle souffre depuis 19 ans l'en empêche.
Florencia Salgueiro, fille d'un homme décédé de la SLA demandant l'euthanasie, a souligné la présence de Gelós sur le réseau social X. « Mon amie Beatriz Gelós, qui souffre de la SLA, a pu venir au Sénat pour assister à la séance où est discutée son droit de choisir une mort dans la dignité. Les bars ne sont pas très accessibles mais au moins elle a pu y arriver », a-t-elle écrit.
Gelós a du mal à parler, mais elle a suivi le débat avec attention et a même accordé une brève interview aux informations. Télémonde de la chaîne uruguayenne 12.
« Je suis très reconnaissant à tous ceux qui se sont battus pour que ce moment arrive. Très calme, très reconnaissant. Aujourd'hui, un droit est gagné pour de nombreux patients qui souffrent beaucoup et attendent cette loi avec espoir », a déclaré Gelós.
L'enseignante souhaitait que la loi soit approuvée pour avoir la possibilité de choisir : elle a exprimé qu'elle voulait avoir la tranquillité d'esprit de pouvoir avoir l'option de l'euthanasie si un jour elle ne voulait plus continuer à vivre.
En août, après l'approbation du projet par les députés, Gelós a accordé une interview à CNN. Là, on pouvait la voir boire du maté et profiter de ce qui restait de sa vie. « Une loi d'amour et de compassion », a défini l'enseignante, interprétée par une amie qui l'accompagnait. Elle a dit qu’elle se sentait « calme et en grande paix ».
Il était professeur d'espagnol, mais a dû prendre sa retraite de force. Il a aimé le sport toute sa vie, mais il a assuré qu’il vivait « l’enfer ». « Ma nuit est un enfer. Je ne peux pas dormir sur le dos ou sur le ventre. Si je me tourne sur le côté, j'ai mal à l'épaule. Je ne peux pas bouger d'un pouce. Le drap brûle », a-t-il déclaré dans l'interview accordée à la chaîne internationale.
Gelós est émue lorsqu'elle parle de ses petits-enfants, de ce qui la lie le plus à la vie. « Je ne veux pas en parler parce que je suis brisé », avait-il alors déclaré au journaliste. Mais peu importe à quel point ses proches l’attachent à la vie, elle a prévenu : « Cela ne me suffit pas ».
La SLA s'est progressivement détériorée et a paralysé son corps. Il y a vingt ans, les médecins lui ont dit qu’il ne survivrait pas au-delà de 2010.
« Je n'ai pas peur. C'est juste que parfois il n'y a pas de vie avant la mort », a-t-il déclaré.